Совещание с экспертами по редким (орфанным) заболеваниям

Цель мероприятия: Обсудить необходимость разработки и внедрения в РФ Национального Плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030». Услышать мнение главных специалистов, исследователей, пациентского сообщества, фармбизнеса, представителей органов государственной власти, а также рассмотреть предложенные направления Стратегии.

В рамках формирования Плана (Стратегии) будут использованы материалы I Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, а так же результаты научно- аналитического исследования НИУ Высшая Школа Экономики, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Аппарата Государственной Думы РФ.

Задачи:

• обосновать необходимость принятия основных направлений системного подхода к профилактике, ранней диагностике, лечению, лекарственному обеспечению и организации медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниям в Российской Федерации

• обсудить возможные пути решения проблемы с представителями органов государственной власти, показав возможности и перспективы развития орфанной сферы сегодня и завтра
• подчеркнуть эффективность комплексного подхода к

государственной системы в сфере редких (орфанных) ориентированной на инновации, персонализированную медицину и достижения фармацевтики, в том числе отечественной

формированию заболеваний, современные

Ведущие:
Каримова С. И. - Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского альянса по редким заболеваниям, со - учредитель и член президиума Национального Совета экспертов по редким болезням.
Красильникова Е. Ю. - заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС
Примут участие:
Круглый В. И. - член Комитета Совета Федерации по социальной политике, Селезнев Г. И. - главный консультант аппарата Комитета Государственной Думы по охране здоровья, Голубев А. А. – Председатель комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политике Московской Областной Думы, Плисс М. А. – заместитель директора по экспертно-аналитической работе НИУ Высшая школа экономики, Стефанов Р. - профессор, д.м.н., международный эксперт, председатель Комиссии по редким болезням при Министерстве здравоохранения Болгарии, директор Института редких заболеваний, Куцев С.И. – главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ Медико-генетический научный центр, Александрова О.Ю. - заместитель директора по учебной работе ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф.Владимирского», Смирнова Н.С. – юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, Мартыненко А. - директор по индустриальной политике, Ассоциация международных фармацевтических производителей AIPM, Чагин Д.А. – Председатель правления Ассоциация фармацевтических производителей Евразийского Экономического Союза, Кудлай Д.А – генеральный директор Акционерного общества «ГЕНЕРИУМ»,

Румянцев А.Г. - д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Минздрава РФ, директор Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, Ягудина Р.И. – профессор, д.ф.н., зав кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им И. М. Сеченова, Ларионова В.И.- д.м.н., профессор, СЗГМУ им. И.И. Мечникова, Президент «Ассоциация специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им Е.И. Щварца», Научный руководитель Академии молекулярной медицины и другие эксперты.